許志偉
聖雅各福群會

「人生最美的最尾。」

這句話,是我在陪伴智障人士走過生死旅程時,深深體會到的信念。自2016年開始,我踏上這條路- 與智障人士同行學習生死,面對喪親的傷痛及別離,至面對自身死亡的幽谷,並在社工的角色中,重新連繫他們與親人之間的情感。

我曾問自己︰死亡,對智障人士而言是什麼?他們是否有權利選擇、表達、準備?我不願他們被排除在生命的最後一章之外。因此,我希望可以推動文化改變 – 打破死亡的忌諱,讓他們有機會自主規劃自己的最後一章。我們的團隊建立了專為智障人士而設的生死教育教材套,融合平板電腦互動學習,讓一些抽象的理念變得可以理解及參與。從被剝奪至自主選擇的文化改變,至今已有超過1700位智障人士能為自己晚年作生前規劃,從「被安排」走向「自己選擇」。

因為有愛,陪伴分離帶來不捨與悲傷

死亡又豈只是規劃,更是情感的波動。智障人士因喪親帶來的悲傷又怎會例外?面對死亡與別離,從來都不是容易的事。我見過太多智障人士因喪親而陷入悲傷,他們的眼淚、沉默、混亂,絕對不比其他人少。在過去的工作中,我陪伴超過百位智障人士走過失落,按他們的能力與表達方式,與家人協調,一步步讓他們安然面對別離。

心願達成,重塑愛與思念

我永遠記得阿森—一位聾啞及中度智障人士,確診晚期肺癌。與家人、教友及朋友為他在紓緩治療病房渡過最後的生日會、製作個人的人生故事書、下最後一局象棋,親身體驗中理解「死亡」是人生必經的階段,並協助他作最後的後事選擇,作「最尾」卻「最美」的道別。

推動關注,與業界並肩而行

這些年,我在復康服務中持續推動生死教育,去年獲賽馬會資助為期5年的殘疾人士晚期支援計劃,並於社區、社工學系、特殊教育及醫療界持續推動,與業界共同推動「社區晚期支援」及「在居處離世」,讓殘疾人士亦能有質素的晚期照顧。

我深信,每一個生命都值得被尊重,即使在最尾,也能最美。